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皮膚筋炎・多発性筋炎ご存知ですか?

原因不明難病で、筋肉に炎症がおき、骨格筋、肺、心筋、皮膚などに異常が出て、重症例では全く動けなくなる病気です。炎症が後咽頭筋や構語筋に及ぶと、食べ物を飲み込めなくなったり、しゃべれなくなることある他、肺に炎症を認めたり(間質性肺炎)・心機能の低下をきたすこともあります。
皮膚筋炎・多発性筋炎は、ホルモン・抗体を制御する薬での治療が主です。完治するかわからないまま、副作用と戦いながらの長年にわたる治療が続きます。
私たちは、全国の皆さんに、1人でも多くこの病気について知っていただきと思っています。そして1日でも早く、この病気で苦しむ患者さんとご家族の皆さんが安心出来る治療法が確立し、完治する病気に・・・との思いを込めて、この会を発足させました。


交 流 会

2月4日(土)の交流会はZoomで開催いたします。

10月、12月の交流会は対面にて開催しましたが、2月はZoom開催といたしました。
普段、開催地が遠方で、参加が難しかった会員の方はこの際是非参加を。
なお、Zoom交流会は原則会員にのみといたします。ご了解ください。

お知らせ

ペンタスの会が企画する講演会およびペンタスの会に寄せられた医療講演会の案内等を掲載いたします。ご活用願います。

埼玉県障難協から日本難病・疾病団体協議会(JPA)の難病申請の際の文書料の臨床個人調査票の費用に関するアンケート依頼が届きました。