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皮膚筋炎・多発性筋炎ご存知ですか？
原因不明難病で、筋肉に炎症がおき、骨格筋、肺、心筋、皮膚などに異常が出て、重症例では全く動けなくなる病気です。炎症が後咽頭筋や構語筋に及ぶと、食べ物を飲み込めなくなったり、しゃべれなくなることある他、肺に炎症を認めたり（間質性肺炎）・心機能の低下をきたすこともあります。
皮膚筋炎・多発性筋炎は、ホルモン・抗体を制御する薬での治療が主です。完治するかわからないまま、副作用と戦いながらの長年にわたる治療が続きます。
私たちは、全国の皆さんに、１人でも多くこの病気について知っていただきと思っています。そして１日でも早く、この病気で苦しむ患者さんとご家族の皆さんが安心出来る治療法が確立し、完治する病気に・・・との思いを込めて、この会を発足させました。
2月の交流会は、2月7日（土）14時から16時、Zoomにて交流会を開催する予定です。
会員の皆様のご参加をお待ちしています。お喋り、情報交換をしましょう。 今後の予定は、ホームページ ／ ペンタスの会の活動 ／ 交流会 にて確認して下さい。
12月の交流会は横浜のかながわ県民センターにて対面で開催いたしました。
8月の交流会はZoomにて開催いたしました。
ペンタスの会が企画する講演会およびペンタスの会に寄せられた医療講演会の案内等を掲載いたします。ご活用願います。
「活動性特発性炎症性筋疾患の治療薬の治験」治験者募集
難病・希少疾患に関する情報サービスのレアズより「活動性特発性炎症性筋疾患の治療薬の治験」治験者募集に関する情報いただきましたので紹介いたします。
臨床研究実施計画番号：jRCT2031230382。製薬会社はファイザー株式会社です。治験薬はインターフェロンを阻害する薬剤です。対象疾患は皮膚筋炎・多発性筋炎の診断を受けている方です。
治験参加に興味のある方は下記のURLからレアズの募集ページを参照してください。様々な形で相談に応じてくれます。
https://raresnet.com/ad/dm_clinicaltrial_202602/
なお、募集期間はレアズによれば2026年10月末までを予定しているそうです。