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皮膚筋炎・多発性筋炎ご存知ですか？
原因不明難病で、筋肉に炎症がおき、骨格筋、肺、心筋、皮膚などに異常が出て、重症例では全く動けなくなる病気です。炎症が後咽頭筋や構語筋に及ぶと、食べ物を飲み込めなくなったり、しゃべれなくなることある他、肺に炎症を認めたり（間質性肺炎）・心機能の低下をきたすこともあります。
皮膚筋炎・多発性筋炎は、ホルモン・抗体を制御する薬での治療が主です。完治するかわからないまま、副作用と戦いながらの長年にわたる治療が続きます。
私たちは、全国の皆さんに、１人でも多くこの病気について知っていただきと思っています。そして１日でも早く、この病気で苦しむ患者さんとご家族の皆さんが安心出来る治療法が確立し、完治する病気に・・・との思いを込めて、この会を発足させました。
10月の交流会は、10月5日（土）14時から16時、かながわ県民センター（横浜駅近く）にて開催いたします。
会員の皆様のご参加をお待ちしています。お喋り、情報交換をしましょう。 今後の予定は、ホームページ ／ ペンタスの会の活動 ／ 交流会 にて確認して下さい。
6月の交流会は横浜のかながわ県民センターにて対面で開催いたしました。
8月の交流会はZoomにて開催いたしました。
ペンタスの会が企画する講演会およびペンタスの会に寄せられた医療講演会の案内等を掲載いたします。ご活用願います。
厚労省自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班の合同開催「医療講演会」
期日は2024年9月1日～30日。方式はWeb配信。事前登録が必要です。講演会は6つの疾病別となっており、どの疾病の講演会を聴講するかの選択が必要です。参加費は無料。受付は配信期間最終日までOK。申し込みは下記URLから。
https://forms.office.com/r/JmxibV9zYs
横浜市港南区役所高齢・障害支援課より港南区難病講演会
「皮膚筋炎・多発性筋炎～病気の理解と治療、日常生活の過ごし方～」。講師は井畑 淳先生（横浜医療センター膠原病・リウマチ内科）。ペンタスの会とその活動も紹介いたします。
2024年9月3日 (火) 14:00~16:00 港南区役所6階603会議室 定員：30名
（患者本人・家族の方ならどなたでも申し込みできます）
電話またはFAX（チラシ裏面が申込用紙で下記のURLからダウンロード可）でお申込みください。
https://pentas-hp.info/wp-content/uploads/2024/08/OS-20240812.pdf
第4回日本びまん性肺疾患研究会（日本最大の間質性肺炎の学会）
2024年9月28日(土)～29日(日)東京で開催されます。会場に医療関係者のブースの他、間質性肺炎患者会もブースも開設され、ペンタスの会のポスターや会報を展示します。