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皮膚筋炎・多発性筋炎ご存知ですか？
原因不明難病で、筋肉に炎症がおき、骨格筋、肺、心筋、皮膚などに異常が出て、重症例では全く動けなくなる病気です。炎症が後咽頭筋や構語筋に及ぶと、食べ物を飲み込めなくなったり、しゃべれなくなることある他、肺に炎症を認めたり（間質性肺炎）・心機能の低下をきたすこともあります。
皮膚筋炎・多発性筋炎は、ホルモン・抗体を制御する薬での治療が主です。完治するかわからないまま、副作用と戦いながらの長年にわたる治療が続きます。
私たちは、全国の皆さんに、１人でも多くこの病気について知っていただきと思っています。そして１日でも早く、この病気で苦しむ患者さんとご家族の皆さんが安心出来る治療法が確立し、完治する病気に・・・との思いを込めて、この会を発足させました。
4月の交流会は、4月5日（土）14時から16時、かながわ県民センター（横浜駅近く）にて開催いたします。
会員の皆様のご参加をお待ちしています。お喋り、情報交換をしましょう。 今後の予定は、ホームページ ／ ペンタスの会の活動 ／ 交流会 にて確認して下さい。
4月の交流会は横浜のかながわ県民センターにて対面で開催いたしました。
2月の交流会はZoomにて開催いたしました。
ペンタスの会が企画する講演会およびペンタスの会に寄せられた医療講演会の案内等を掲載いたします。ご活用願います。
製薬会社アルジェニックス社から治験情報を開示していただきました
製薬会社からの治験情報をいただけることになりました。ペンタスの会は治験情報をそれを必要とする方々に知ってもらうことを目的に、適宜ホームページにて公開いたします。
ただし、ペンタスの会はそれ以上治験に関与はいたしませんので、興味のある方は主治医と相談してください。
| 臨床研究実施計画番号 | 対象疾患名 | 詳細情報※ |
|---|---|---|
| jRCT2031240524 | 特発性炎症性筋疾患（IMNM/PM/DM) | ・アルジェニクスジャパン株式会社提供 ・難病・希少疾患情報サイトレアズ提供 |
| ※ この治験に関しては製薬会社のアルジェニクスと治験を支援するレアズから情報を頂きました。 | ||